生老大那会儿，我根本没听过“苯丙酮尿症”这词。直到老二出生三天，护士扎他脚后跟采血，说这是新生儿筛查，其中就包括这个病。我当时还嘀咕：“啥病啊？名字这么长。”结果半个月后，医院打电话说老二的苯丙氨酸值偏高，让赶紧复查。
妈的，那会儿我抱着老二在客厅转圈，脑子嗡嗡的。上网查，说这是遗传病，父母可能都是携带者，孩子有25%的概率中招。我翻出结婚时的体检报告，又骂自己：“当时咋不查个基因检测呢？”后来才知道，常规体检根本不查这个，除非特意要求。
复查那天，我抱着老二在医院等结果，手心全是汗。医生拿着报告说：“确诊了，苯丙酮尿症。”我当时就懵了，问：“能治吗？”医生说：“能，但得严格控饮食，一辈子。”我第一反应是：“那他以后能吃肉吗？能喝牛奶吗？”医生说：“不能。高苯丙氨酸的食物都得禁，得吃特殊配方粉，辅食也得专门做。”
回家后，我盯着老二的小脸，眼泪往下掉。他才一个多月，就要开始“忌口”？我翻出手机，加了好几个PKU家长群，看他们发的食谱：无苯丙氨酸的米糊、面条，连酱油都得买特制的。有个妈妈说，她孩子三岁前没吃过一口正常蛋糕，生日都是用胡萝卜泥做“蛋糕”。我当时就想：“这孩子得多委屈啊？”
控饮食比我想的难多了。老二六个月加辅食，我得把所有食材的苯丙氨酸含量查一遍，算着量给他吃。有次我偷懒，给他喂了点普通米粉，结果第二天复查，血值就超了。医生骂我：“你这当妈的怎么这么糊涂？”我委屈得直掉眼泪，说：“我就是看他吃得香，想让他尝尝正常的味道……”
最崩溃的是带他出门。别的孩子吃零食，他只能眼巴巴看着。有次在公园，一个奶奶递给他一块饼干，我赶紧拦住说：“他不能吃这个。”奶奶一脸不解：“咋？挑食啊？”我解释半天，对方还是嘀咕：“现在的妈，真事儿多。”我真服了，恨不得把老二的诊断书拍她脸上。
但也有暖的时候。老二一岁半那会儿，我带他去复查，路上他指着路边的花说：“妈妈，花。”我愣了一下，突然反应过来——他以前连“花”都说不清楚，因为发育落后。现在他能清晰发音了，能跑能跳，虽然还是比同龄孩子瘦小，但智力测试已经达标了。医生说：“早发现早治疗，效果就是好。”
现在老二三岁了，每天喝特殊配方粉，吃我做的“低苯”饭。他不知道自己和别人不一样，只知道“妈妈做的饭最好吃”。有时候我看着他啃胡萝卜条，突然觉得：当妈后最难的，不是孩子生病，而是明明知道他得吃一辈子“特殊饭”，却还得笑着哄他：“宝贝真棒，都吃光啦！”
睡整觉？发育进度？在PKU面前，这些都不算事。我现在只希望，老二能一直这么健康，哪怕他永远不知道“巧克力”是什么味道。
