记得备孕那会儿,我天天举着排卵试纸测,体温计都快戳出火星子了。有次测到弱阳,激动得连夜把老公摇醒,结果第二天大卫试纸直接白板——妈的,原来是我看错了线。
当时觉得只要夫妻健康,孩子肯定没问题。直到产检时医生轻飘飘说了句:"你们要不要做个遗传病筛查?"我还笑她想赚钱想疯了。现在想想,真该把当时的自己脑袋按进马桶里醒醒。
我表姐家闺女就是"蝴蝶宝贝"。那孩子出生时全身红得像煮熟的虾,护士轻轻碰下胳膊就起水疱。表姐抱着孩子哭得直抽抽:"我俩都没病啊!"后来才知道,这病是隐性遗传,父母各带一个致病基因,孩子碰上俩就中招。

最要命的是,这病没法治。表姐现在每天凌晨三点起来给孩子换药,纱布粘在伤口上,撕的时候孩子哭得整栋楼都听得见。有次她边换边跟我说:"有时候真想抱着她跳楼算了。"我赶紧捂住她嘴:"呸呸呸!你死了孩子更惨!"
后来我专门去问了遗传科医生。她说现在能查300多种隐性遗传病,像脊髓性肌萎缩症、苯丙酮尿症这些,都是父母健康也可能生的。特别是近亲结婚或者家族里有不明原因夭折的,一定要查。
我当时就拉着老公去抽了血。等结果那两周,我天天做噩梦梦见孩子浑身是泡。拿到阴性报告那刻,我蹲在医院走廊哭得比表姐还惨——不是伤心,是劫后余生的庆幸。

现在看到有人备孕只顾着吃叶酸,我就想冲上去摇她肩膀:"先去查基因!先去查基因!"但转念一想,我当初不也这样吗?总觉得这种事轮不到自己头上。
说真的,养孩子就像开盲盒。你永远不知道下一秒是惊喜还是惊吓。我女儿现在三岁,有次发烧到40度,我抱着她往医院跑,高跟鞋都跑断了。路上她迷迷糊糊喊"妈妈",我突然就明白了——什么遗传病不遗传病的,只要她在我怀里活着,就是老天爷最大的恩赐。

对了,如果已经生了"蝴蝶宝贝"的妈妈们,千万别自责。这病不是你们任性的结果,更不是老天在惩罚你们。我表姐现在加入了病友群,里面全是这样的家庭。她们互相寄药、分享护理经验,比那些所谓的"正常家庭"还温暖。
最后说句大实话:备孕前该查的别省那点钱,但真要中招了也别放弃。我表姐现在常说:"孩子选我做妈妈,肯定是觉得我能扛事。"瞧,当妈的哪有怂的?